Datenschutz beim DNA-Test von Ancestry

[anika]

Hallo

Mich beschäftigt nach einem Beitrag im Fernsehen die Frage wie es um den Datenschutz bezüglich eines DNA-Tests bei Ancestry bestellt ist. Derzeit wird er ja als Weihnachtsangebot beworben.

Wer bekommt alles Zugriff auf die Daten?

In besagtem Beitrag wurde dort mittels DNA-Probe ein Mörder überführt weil Amerikanische Behörden Zugriff auf die DNA-Proben bekommen.

Mich beschäftigt die Frage, in wie weit man sich mit einer freiwilligen DNA-Probe zur Ermittlung seiner Herkunft und in der Hoffnung auch lebende Verwandte zum gläsernen Menschen macht.

anika

[Garfield]

Ohne mich speziell mit dem Datenschutz bei DNA-Tests auseinandergesetzt zu haben: sehr, denn diese Firmen verdienen unter anderem daran, dass sie die Daten weiter nutzen. Egal welche Daten genau. Das ist bei allen Firmen so, bei denen man etwas günstig kriegt und irgendwelche Daten angibt.
In einem Krankenhaus würde eine DNA-Analyse sehr viel mehr Geld kosten als bei diesen US-Firmen.

Hier passt dieser Vortrag von der ETH Zürich grad gut, ist vom 1. Dez. 2018 und es geht um den Datenschutz bei genealogischen DNA-Tests.
Es gibt ein Projekt der ETH namens MIDATA, bei dem jede Person selbst über ihre gesundheitlichen Daten (genalogische DNA-Tests, weitere Labor-Tests in Krankenhäusern usw) bestimmt und freiwillig selbst alle oder einzelne dieser Daten für Forschungsprojekte zur Verfügung stellt. Anonym natürlich. So wäre mit DNA-Tests auch noch der Forschung geholfen.
Vortrag auf Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=Wi0KhTMqaSE

[OliverS]

Nun, die staatlichen Behörden haben immer Zugriff auch auf dein Telefon und Bank usw.
Das mit dem gefundenen Mörder ist ja nun auch schon etwas her und überall ausführlich diskutiert.

Klar nutzen die Behörden dann auch alles was möglich ist. Hier hat sich ein Beamter hingesetzt und hat tatsächlich einen Stammbaum aufgebaut, so wie wir es mit unserer Forschung auch machen und kam dann auf einen Ort wo es passen müsste.

Aber die haben nicht Ancestry gehabt! Da ging es um gedmatch.com wo man im Anschluss die Daten hochladen kann und mit anderen vergleicht, trotzdem wäre jeder Behörde der Zugriff sicher bei allen Programmen möglich.
Aber hier kann man Ancestry-Datenschutz nachlesen:

https://www.ancestry.de/cs/privacyphilosophy

[anika]

Datenschutz bei DNA-Test

Hallo

Das war eigentlich nicht mein Grundgedanke, sondern mir ging es bei meiner Frage darum wie weit man mit seiner Abgabe der Speichelprobe auch Daten der Familie weiter gibt. Mit meiner Speichelprobe veröffentliche ich dann auch ungewollt die DNA meiner Kinder?

Macht mein Bruder einen DNA Test bei Ancestry können sie dann durch seine DNA Probe mich als seine Schwester ausfindig machen?

Mir macht es Angst wie somit jeder ungewollt zum gläseren Mensch wird, es mag ja schön sein auf diesem Weg Nachfahren zu finden aber ich finde es bedenklich.

[OliverS]

Das ist richtig, da jeder 50% von den Eltern bekommt (aber nicht unbedingt dieselben Teile) wäre es möglich.

[Maschenka]

Mich beschäftigt nach einem Beitrag im Fernsehen die Frage wie es um den Datenschutz bezüglich eines DNA-Tests bei Ancestry bestellt ist. Derzeit wird er ja als Weihnachtsangebot beworben.

Wer bekommt alles Zugriff auf die Daten?

Dazu gabe es bei Heise vorgestern einen Artikel: Ancestry: Datenschützer warnen vor DNA-Analyse übers Netz.

Das Eigentum an den sensiblen Geninformationen bleibe beim Kunden, versichert die Firma. Der Datenschutz werde ernst genommen.[...]

Ein tieferer Blick der Experten in die Geschäftsbedingungen, ein "Privacy Statement" sowie eine Einwilligungserklärung hat diesen zufolge aber "das genaue Gegenteil" offenbart. Mit der Probe gäben die Kunden dem Unternehmen einen "Freifahrschein nicht nur zur Ahnenforschung, sondern für jede sonstige genetische Analyse". Im Kleingedruckten lasse sich Ancestry die Erlaubnis einräumen, die Daten an die Pharmaindustrie oder sonstige Unternehmen "weltweit gewinnbringend" weiterzuverkaufen. Löschansprüche würden eingeschränkt. Die Betroffenen selbst dürften die Informationen dagegen nicht anderweitig nutzen.

Laut dem knapp 40-seitigen Rechtsgutachten verstößt die Firma, die ihren europäischen Hauptsitz in Irland hat, vielfach gegen die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), das deutsche Gendiagnostikgesetz und das Verbraucherrecht. Der Zweckbindungsgrundsatz werde genauso missachtet wie der Anspruch auf Aufklärung und Beratung. Ancestry wälze die rechtliche Verantwortung für die DNA-Analyse auf die Kunden ab und blende vor allem "die besondere Sensitivität der Daten und die Relevanz", die diese für nahe biologische Verwandte hätten, völlig aus.

Das erwähnte Rechtsgutachten ist im Artikel verlinkt.

Und hier sind dann noch zwei BBC-Artikel zum Thema, die heute morgen erschienen:
The Christmas present that could tear your family apart
The DNA genealogy test that revealed a family secret (Video)

[Manu0379]

Hallo Maschenka,

vielen Dank für die Links!

Viele Grüße Manu

[Scherfer]

Hier werden einige Themen mit einander vermengt:

1) Bei Ancestry kann man - wie auch bei MyHeritage selbst entscheiden, ob die eigenen DNA-Daten für Forschungszwecke weitergegeben werden dürfen. Und selbst wenn man dem zustimmt (entweder weil man es gut findet, dass Krankheitsursachen erforscht werden oder weil man zu faul zum Lesen war und alles mit "ja" beantwortet), sind diese Daten immer noch anonymisiert!

2) Es ist richtig, dass man mit einem DNA-Test potentiell auch die DNA von Verwandten mittestet. Da aber der Zufall darüber entscheidet, welche 50% der Gene ich mit meiner Schwester teile oder welche 6,25% mit meinem Cousin, bleiben Rückschlüsse auf diese Ähnlichkeiten Spekulation bzw. Wahrscheinlichkeitsrechnung.
Übrigens: Es sind oft die Gleichen, die sich darüber Sorgen machen, die Adresse und Familienfotos ohne Nachzudenken mit Google, Facebook und Konsorten teilen.

3) In DNA-Tests zu genealogischen Zwecken werden gerade mal weniger als ein Prozent der Gesamt-DNA getestet und auf diesen <1% sind oft gar keine Gene enthalten. Vom "gläsernen Menschen" sind wir schon allein deshalb weit entfernt. Hier werden unterschwellige Ängste geschürt, die oft auf Verschwörungstheorien und Unwissenheit beruhen.

[OliverS]

Danke Scherfer!
Volle Zustimung.

[consanguineus]

Übrigens: Es sind oft die Gleichen, die sich darüber Sorgen machen, die Adresse und Familienfotos ohne Nachzudenken mit Google, Facebook und Konsorten teilen.

Absolut zutreffend beschrieben!

[anika]

Datenschutz beim DNA-Test von Ancestry

Hallo

Ich denke meine Frage wird falsch verstanden, mir geht es in der Frage darum wie viele Daten somit frei zugänglich sind.

Als Beispiel,
mein Bruder macht einen DNA Test bei einem Institut in Amerika zwecks Ahnenforschung da wir gemeinsame Eltern haben gibt er zwangsläufig auch einen Teil meiner DNA preis.

Ich gehe mit meine Daten vorsichtig um, im Internet gibt es keine Fotos von mir. Wer mich nicht persönlich kennt weiß auch nicht wer sich unter dem Nicknamen anika verbirgt.

anika

[Cardamom]

Hallo Anika,
nochmal deutlich: Niemand kennt Dein persönliches genetisches Profil, solange Du nicht selbst einen Test machst oder die Polizei aus Deinen DNA-spuren eines erstellt, falls Du ein Verbrechen begehst und solche Spuren hinterlässt.
Niemand kann aus dem DNA-Profil eines Elternteils oder Geschwistern herauslesen, wie Dein DNA-Profil aussieht, auch, wenn es teilweise identisch ist, weiss ja niemand welche Teile Dir zuzuordnen sind.
Und das bezieht sich auf das 1% dna, die anderen 99% sind eh identisch.

Liebe Grüße
Cornelia