Jagd auf intimsten Datenpool

[cgraaf]

Datensammler entdecken die DNA ihrer Kunden als Kapital

Ich möchte auf einen Artikel in der heutigen C´t (Ausgabe 5 vom 15.2.2020) Seiten 16-33
hinweisen.

C´t beschäftigt sich insbesondere mit der Weitergabe der Daten. Mir geht es jedenfalls so,
dass ich nach Lektüre vom Angebot irgendwelcher Tests mit ungewisser Auswertung und Weitergabe intimster Daten Abstand nehme.

Ferner empfehle ich die Lektüre des Eingangsartikels von Dusan Zivadinovic auf Seite 3

Die Ausgabe kostet 5,20

[OliverS]

Dazu haben wir schon ein Statement hier, siehe:

https://forum.ahnenforschung.net/showthread.php?p=1245708#post1245708

und ff. insbesondere Scherfer´s Beitrag.
Zudem https://saecula.de/fakenews


vielleicht interessant auch das dazu zu lesen.

[offer]

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Ich möchte auf einen Artikel in der heutigen C´t (Ausgabe 5 vom 15.2.2020) Seiten 16-33
hinweisen.
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Die vier Artikel in dem Heft sind wirklich jedem zu empfehlen, der mit dem Gedanken spielt, seine DNA analysieren zu lassen.
Danach wird er mit Sicherheit davon Abstand nehmen, auch wenn einige Befürworter hier im Forum heftigst dafür trommeln.

[Scherfer]

Hallo zusammen,


ich war sehr skeptisch, denn schon bereits die hier gelisteten Aufmacher ließen eben gerade nicht auf eine ausgewogene Berichterstattung schließen, sondern eher auf eine Phrasendrescherei nach Trump-Manier. Dennoch muss man ja wissen, was man kritisiert (genau wie man auch das Kleingedruckte erst lesen sollte, bevor man darüber urteilt...) und ich habe mir deshalb die Ausgabe gekauft.

Im Folgenden möchte ich auf einige Punkte aus der Zeitschrift eingehen und dabei Bezug auf die Datenschutzbedingungen von Ancestry und MyHeritage sowie die AGB von MyHeritage nehmen. Das sind die beiden Testanbieter, mit denen sich c`t beschäftigt. Übrigens schade, dass sie nicht auch 23andMe genauer unter die Lupe genommen haben (nur kurze Erwähnung auf Seite 18), denn bei deren enger Anbindung an die Pharmaindustrie könnte ich mir durchaus vorstellen, dass man tatsächlich etwas kritisieren kann!
Ich widme mich erst einmal nur den Titelseiten 17/18 mit der Zusammenfassung der Statements. Aber natürlich werde ich auch den Rest noch lesen.

Vorab nochmal zur Einordnung meiner Person: Ich finde die Diskussion über Datenmissbrauch etc. durchaus richtig und wichtig, aber dann bitte unter Beleuchtung aller Kriterien und der tatsächlichen Sachlage – nicht mit Gefühlen und Vermutungen. Weder werde ich von einem der Testanbieter bezahlt, noch stehe ich deren Geschäftsmodell kritiklos gegenüber. Aber diese Kritik sollte man eben sachlich und fundiert belegen können. Genug der Vorrede.


S. 17: „So kündigen sowohl Ancestry als auch MyHeritage an, die DNA-Probe nach der Laboranalyse nicht etwa zu zerstören, sondern dauerhaft zu lagern.“ Etwas später auf Seite 17 steht dann aber auch im Nebensatz richtigerweise: „Wenigstens kann der Kunde nachträglich die Vernichtung seiner DNA-Probe verlangen.“

Bei Ancestry unter Punkt 10: „Um die Vernichtung Ihrer biologischen Proben zu beantragen, müssen Sie sich an den Kunden-Support wenden.“
Und auch in den AGB von MyHeritage steht unter dem Punkt DNA-Services: „Wir werden, wenn von Ihnen verlangt, die von Ihnen zur Verfügung gestellten DNA-Proben vernichten.“ […] „Die von Ihnen an uns erteilte Lizenz besteht nicht dauerhaft und ist widerruflich, weil sie jederzeit berechtigt sind, Ihre DNA-Ergebnisse und -Berichte endgültig von unserer Webseite zu entfernen und uns zur Vernichtung Ihrer DNA aufzufordern.“

Wir halten fest: Es ist durchaus möglich, als Nutzer/in die Vernichtung der DNA-Probe zu verlangen. Somit läuft die Kritik komplett ins Leere und man fragt sich, was hier überhaupt kritisiert werden soll? Dass ein freiwillig genutzter Service die widerrufbare Möglichkeit anbietet, bereits eingesandte Daten in Zukunft auf Wunsch der Nutzer weiterzuverwenden? Dann darf man konsequenterweise auch keiner Firma die Speicherung der Adressdaten oder Bezahloptionen für zukünftige Lieferungen erlauben. Nun, wenn man es nicht will, so kann man dem widersprechen, auch bei den beiden DNA-Testanbietern Ancestry und MyHeritage.


S. 17 weiter: „Mit der Übermittlung der Probe gibt der Kunde beispielsweise MyHeritage die Erlaubnis, „genetische Analysen mit heute verfügbaren DNA-Methoden und solchen, die in der Zukunft entwickelt werden, auszuführen“. Nochmalige DNA-Analysen in der Zukunft werden explizit nicht ausgeschlossen.“

Hier wird zwar korrekt aus den AGB von MyHeritage, Punkt „DNA-Services“ zitiert, aber geflissentlich wird nur der Teil zitiert, der den Schreiberlingen in den Kram passt. Denn wenn man nicht nur Schlagzeilen von B**D-Zeitungsniveau erzeugen möchte, so liest man weiter in den AGB: „(d.h. wir können in der Zukunft durch zusätzliche genetische Tests möglicherweise detailliertere und genauere DNA-Ergebnisse, DNA-Berichte und andere Resultate zur Verfügung stellen, in jedem Fall vorbehaltlich von und in Übereinstimmung mit dieser Vereinbarung und mit den Datenschutzvorschriften und Ihrer ausdrücklichen Zustimmung)“.
Auch bei Ancestry sagen deren Datenschutzbedingungen unter Punkt 3 sehr eindeutig: „Sobald unser Laborpartner Ihre DNA-Daten generiert hat, werden Ihre biologischen Proben gelagert, damit sie für zukünftige Tests zur Verfügung stehen. Zukünftige Tests können vorgenommen werden, wenn Sie unserer Einverständniserklärung zur Forschung zustimmen oder Ihr Einverständnis mit künftigen Tests Ihrer biologischen Proben auf andere Weise zum Ausdruck bringen.“

Fazit: Weitere Tests finden also nur dann statt, wenn der/die Nutzer/in das auch wünscht. Also eine weitere Unterstellung durch die Autoren, die beim genauen Lesen der Grundlage entbehrt.


Einschub: Im Übrigen hätte man sehr wohl über die folgenden, sich anschließenden Sätze in den MyHeritage-AGB eine interessante und wichtige Diskussion führen können: „Sie erkennen an, dass für den Fall, dass Sie Ihre DNA-Ergebnisse herunterladen: 1) Ein solcher Download eine Kopie erstellt, die nicht durch die Sicherheits- und Datenschutzeinstellungen von MyHeritage geschützt ist; 2) Der Download und die Speicherung Ihrer DNA-Ergebnisse nach dem Herunterladen auf eigene Gefahr erfolgen; und 3) MyHeritage keine Kontrolle über die heruntergeladenen DNA-Ergebnisse hat und Ihnen oder Dritten gegenüber nicht im Zusammenhang mit einem solchen Download und / oder einer solchen Speicherung nicht haftet.“

Im Klartext: Natürlich kann und soll ein DNA-Testanbieter nicht auch die Haftung für DNA-Rohdaten übernehmen, die ein/e Nutzer/in auf den eigenen Datenträger herunterlädt. Sehr einfach könnte aber so ein gehackter Computer eine Quelle für kriminelle Aktionen durch Dritte werden. Hier kann man m.E. nicht eindringlich genug davor warnen, DNA-Rohdaten auf der Festplatte ungeschützt zu speichern! Aber eine solche Diskussion über die Verantwortung der Nutzer ist natürlich lange nicht so plakativ zu vermarkten wie eine Debatte über den großen Big Brother…


S. 17 weiter: „Darüber hinaus leitet das Unternehmen die Analyseergebnisse an Forschungseinrichtungen weiter.“ Zumindest stellt der Autor ein paar Zeilen weiter dann fest: „Er ist auch nicht gezwungen, seine Analyseergebnisse für die Forschung freizugeben.“

Denn genau so ist es: Wer nicht möchte, dass anonymisierte (!) DNA-Daten weitergegeben werden, der sollte dem dann einfach nicht zustimmen! Wer es nachlesen möchte, bei Ancestry unter dem Punkt Forschungspartner: „Wir geben Ihre genetischen Daten nur dann an Forschungspartner weiter, wenn Sie uns Ihre ausdrückliche Einwilligung dazu durch unsere Einwilligungserklärung zur Forschung erteilen.“


Und weiter auf S. 17: „Das Unternehmen nutzt die DNA selbst für wesentlich mehr als nur zur Suche von Verwandtschaftsbeziehungen: „Ihre DNA-Daten werden auch verwendet, um andere Angaben über Sie zu erstellen, wie ... Haardicke und Augenfarbe oder Merkmale, die mit Ihrer Gesundheit und Ihrem Wohlbefinden verbunden sind.“

Das stimmt dann wohl, aber was genau ist daran verwerflich? Ein/e Nutzer/in stellt ihre DNA für einen Test zur Verfügung und erwartet dann, dass die Testdaten nicht ausgewertet werden??! Nur zur Verdeutlichung: Nur, dass solche Rückschlüsse aufgrund der DNA gezogen werden, heißt ja nicht, dass diese Daten irgendwie kriminell genutzt oder an Dritte weitergegeben würden.


„Mit 27 Umfragen drängt MyHeritage ihre DNA-Analyse-Kunden dazu, für die Genforschung intime persönliche und gesundheitliche Details zu verraten.“

Kann sich mal bitte jemand melden, der von MyHeritage zum Ausfüllen der Umfragen „gedrängt“ wurde? Die Teilnahme an den Umfragen ist freiwillig und in der Tat kann ich nicht sehen, was MyHeritage all das angeht, also mache ich die Umfragen nicht! So kann es ja jede/r andere auch gerne handhaben und dennoch den vollen Umfang der Testergebnisse nutzen. Wer es schwarz auf weiß sehen möchte, lese bitte in den AGB von MyHeritage nach:

„Sobald Sie eine Umfrage ausgefüllt haben, können Sie möglicherweise einige oder alle Ihrer Antworten nicht mehr abändern. Wenn Sie jedoch Ihre Meinung ändern, nachdem Sie an den Umfragen teilgenommen haben, können Sie unseren Kunden-Support kontaktieren und darum bitten, dass alle ihre ausgefüllten Umfragen gelöscht werden. Solche Löschungsanfragen werden von uns immer prompt akzeptiert. Nach einer solchen Löschung werden wir aufhören, Ihre Antworten auf die Umfragen in unserer Forschung zu verwenden, und wir werden Ihnen weiterhin die Fähigkeit bieten, die Webseite oder den Dienst wie vorher zu benutzen.“

Fazit: Warum sollte ein DNA-Testanbieter nicht die Möglichkeit für weitere Forschung durch solche Umfragen bieten? Niemand ist gezwungen, daran teilzunehmen! Analog dazu, dass niemand bei einer Telefonumfrage teilnehmen muss und trotzdem sein Telefon weiter nutzen darf.

[Scherfer]

S. 18: „Versicherer dürfte das Feld der Erbkrankheiten interessieren, auf dem Forscher regelmäßig neue Zusammenhänge entdecken. Dass ein erhöhtes Risiko für schwerwiegende Erkrankungen den Versicherungsschutz verteuern könnte, kann man sich leicht ausmalen. Und das gilt im Zweifel nicht nur für den Einzelnen, sondern auch für seine Eltern, seine Kinder und Kindeskinder. Die Gefährdung durch eine DNA-Analyse heute ist damit für die Zukunft gar nicht abzuschätzen.“

Wieder eine Vermutung des Autors, keine Tatsache! Aber in der Tat denke ich, dass das Interesse von Versicherern an den Daten nicht zu unterschätzen ist. Und was lesen wir dazu in den MyHeritage-AGB?

„In den USA trat 2008 das Gesetz zum Verbot der Diskriminierung wegen genetischer Informationen (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA) in Kraft. Auch andere Staaten und Länder – aber nicht alle – verfügen über Gesetze zum Schutz der Personen im Hinblick auf deren genetische Informationen.“

(Ergänzung: Auch in Deutschland ist die Nutzung von solchen DNA-Daten durch Versicherungen untersagt. Legal ist es also nicht möglich! Und wenn sich Versicherer die Daten illegal verschaffen könnten, so wären sie immer noch anonymisiert!)

Weiter: „Wir beanspruchen keine Eigentumsrechte an den DNA-Proben, den zugrunde liegenden DNA-Ergebnissen oder irgendwelchen den DNA-Ergebnissen, die Sie über die DNA-Services einreichen, und an den genetischen Informationen in den DNA-Berichten. Nach der Übermittlung von DNA-Ergebnissen auf die Webseite oder nach dem Versenden einer DNA-Probe, behalten Sie weiterhin alle Eigentumsrechte an der DNA-Probe und den anwendbaren DNA-Ergebnissen und genetischen Informationen in den DNA-Berichten und haben weiterhin das Recht, Ihre DNA-Ergebnisse und DNA-Berichte in jeder von Ihnen gewählten Weise zu verwenden.“
Und noch einmal Ancestry: „Wir geben Ihre genetischen Daten nur dann an Forschungspartner weiter, wenn Sie uns Ihre ausdrückliche Einwilligung dazu durch unsere Einwilligungserklärung zur Forschung erteilen.“

Ich kann mir nicht vorstellen, dass DNA-Testanbieter sich dem Risiko milliardenschwerer Klagen aussetzen würden, indem sie Daten an Versicherer weitergeben. Sehr wohl aber bleibt das von mir weiter oben aufgeführte potentielle Risiko, dass Nutzer/innen selbst durch auf ihren Rechnern gespeicherte DNA-Daten zum Opfer von Hackern werden könnten. Deshalb noch einmal: Da besteht m. E. äußerste Vorsicht – die leider in der Öffentlichkeit so gut wie nicht diskutiert wird, auch nicht hier bei c`t !


Im Schlussparagraphen auf S. 19 stellt der Autor dann fest: „Man sieht daran, dass die US-Anbieter den Datenschutz sehr klein schreiben. Stattdessen wird mit DNA und Umfragen im Zusammenspiel mit einem personalisierten Account und vielleicht sogar Familieninformationen in Form eines Stammbaums hemmungslos nach allen verfügbaren Kundendaten gegriffen.“

Mal abgesehen davon, dass MyHeritage gar kein "US-Anbieter" ist - schlecht recherchiert? - frage ich mich: Woran genau macht der Autor das fest? Ich kann bei seitenlangen Erklärungen und Einschränkungen zum Thema Datenschutz nicht erkennen, dass das Thema klein geschrieben wird! Und man kann es ja auch einmal anders herum betrachten: Welches Interesse sollten DNA-Testanbieter denn daran haben, das Thema zu vernachlässigen und damit ihren Kundenstamm zu vergraulen?
Umfragen muss man nicht beantworten, einen „personalisierten Account“ – äh ja, wer hat denn nicht tausendfach im Netz? Und ohne den Stammbaum sind nun mal genealogische Rückschlüsse aus DNA-Daten kaum möglich! Ganz nebenbei zeigt der Autor hier also, dass er sich leider überhaupt nicht mit dem Nutzen der Tests auseinandergesetzt hat! „Hemmungslos“ – wo genau? „Nach allen verfügbaren Kundendaten“ – was meint er damit?


So, noch einmal: Wer bei DNA-Tests Bedenken hat, der sollte es bitte bitte BITTE sein lassen! Aber Falschinformationen in Internetforen oder in ansonsten durchaus fundierten Zeitschriften in den Raum zu stellen, sich nicht wirklich ausführlich mit der Materie zu beschäftigen, das sollte doch bitte das Metier von Fox News bleiben… Und solche Zeitschriften-Schlagzeilen weiterzuleiten, ohne sich deren Wahrheitsgehalt vorher genauer anzusehen, halte ich auch für fragwürdig!

[Scherfer]

S. 22: "Auch wenn sie laut AGB untersagt sind, ermöglichen die Online-Dienste so zum Beispiel an sich streng verbotene, heimliche Vaterschaftstests – indem eine Probe des Kindes ohne dessen Wissen mit der des vermeintlichen Vaters abgeglichen wird. Verläuft der Abgleich negativ, weiß der Vater, dass sein Kind Ergebnis eines Seitensprungs der Mutter sein muss."

Das wäre ein fahrlässiger Schluss, denn die genealogischen DNA-Tests sind als vor Gerichten gültige Vaterschaftsnachweise nicht geeignet! (Auch das erfährt man, wenn man die Texte und Nutzungsbedingungen wirklich liest.)

Und wenn jemand denn nun diese illegale Möglichkeit nutzen sollte, was genau soll das über die Testanbieter aussagen?

Verbietet Küchenmesser und Nagelscheren! (Man kann mit ihnen Morde begehen.)

[Scherfer]

Ja... und dann geht es leider weiter wie befürchtet: Lange und ausführlich lassen sich die Autoren aus über die Ungenauigkeit der Ethnizitätsschätzung und die Differenzen der Ergebnisse verschiedener Plattformen. Ja, geschenkt!

Ich und andere haben es schon vielfach an anderer Stelle geschrieben, aber da ganz offensichtlich auch Autoren von Zeitschriftenartikeln zum Thema noch nicht die Nachricht erhalten haben:
Der eigentliche Nutzen von genealogischen DNA-Tests liegt im Finden von Fernverwandten auf Basis der DNA-Matches - nicht in der Ethnizitätsschätzung!

Und was sagen die knapp zwanzig Seiten der Zeitschrift zu diesem Thema und den zahlreichen von den Testanbietern zur Verfügung gestellten Werkzeugen (geteilte Matches, Matrix, Chromosomen-Browser etc.)? Allein auf Seite 26 findet sich folgender kurzer, höchst aussagekräftiger Absatz:

"Nach der Übermittlung der Testergebnisse fanden unsere Teilnehmer gleich einige DNA-Matches in ihren Accounts. In unserem Testfall erkannten sowohl My-Heritage als auch Ancestry die Proben mit identischer DNA fehlerfrei und zeigten den vermeintlichen Zwilling an. Darüber hinaus fand jeder Redakteur tausende angeblich entfernter Verwandter, Cousinen und Cousins vierten bis neunten Grades – die meisten in den USA. Es ist bekannt, dass die Anbieter derzeit das Gros ihrer Kunden in Nordamerika haben."

Ende des Absatzes, keinerlei Diskussion dazu! Die "angeblich entfernten Verwandten" wurden offenbar nicht einmal genauer angesehen, sondern nur festgestellt, dass die meisten davon aus den USA kamen. Sehr vielsagend, herzlichen Dank für diese fundierte Recherche!

[Xtine]

Ende des Absatzes, keinerlei Diskussion dazu!